We kijken terug op een succesvolle bijeenkomst met een uiterst relevant thema: “Patiëntenparticipatie, patiëntenvergoeding en patiëntadherence in klinisch onderzoek.
De dag begon met een opening door Prof. dr. Carmen Dirksen, die tevens bestuurslid is van ACRON en CEO van Clinical Trial Center Maastricht (CTCM). Daarna deelden verschillende gerenommeerde sprekers hun inzichten:
Prof. Astrid Janssens nam ons mee op een diepgaande verkenning van participatief onderzoek in onze huidige kennismaatschappij.
In haar onderzoek naar patiëntenparticipatie werd een vragenlijst ontwikkeld om te kijken naar de impact die het verzorgen van patiënten voor de ouders/verzorgers heeft. En wat er wordt gedaan om het welzijn van hen te bevorderen. Zij roept op om de huidige structuren, processen en systemen te veranderen en vaardigheden te ontwikkelen.
Evelyn van der Aa van de CCMO benadrukte het belang van patiëntenparticipatie in onderzoeksdossiers.
De CCMO roept op om patienten een grotere rol te geven in het ontwikkelen van een onderzoek, door in gesprek met hen te gaan, maar ook door de rol van het proefpersonenlid te versterken. En daarnaast de PIF aan te pakken.
Het ABR formulier is aangepast per 1 maart 2023 met vragen over patiëntenparticipatie. Dit is allen van toepassing op nationaal onderzoek. De CCMO bespreekt dit onderwerp ook bij de EMA
Robert Kimman wierp licht op de uitdagingen rondom vergoedingen voor deelnemers aan clinicaltrials.
In deze presentatie word opgeroepen tot een verbeterde richtlijn vanuit de CCMO voor vergoedingen met daarbij een concept rekenmodel. Dit helpt om een “eerlijke” vergoeding te geven, maar zal ook onderzoeken aantrekkelijker maken.
Tot slot bespraken Aad Liefveld en Prof. dr. Sjaak Bloem het veelbelovende BEAMER-project, dat gericht is op het verbeteren van therapietrouw door een dieper inzicht in menselijk gedrag door het gebruik van een model.
In deze presentatie werd gesproken over de huidige uitdagingen en impact omtrent therapietrouw en hoe we deze bij patiënten kunnen verbeteren. Hiervoor zijn verschillende modellen naast elkaar gelegd en is het model van Prof. Bloem gekozen om therapietrouw om in kaart te brengen op basis van gedrag
De presentaties van de bijeenkomst zijn via onderstaande links beschikbaar voor iedereen die niet in staat was om deel te nemen of voor degenen die de presentaties graag nog een keer willen bekijken.
Presentatie 1: Participatief onderzoek in de huidige kennismaatschappij. For the times they are a-changing
Prof. Astrid Janssens PhD, hoogleraar Patiënten en Publieke Participatie verbonden aan het Julius Centrum voor Gezondheidswetenschappen en Eerstelijnsgeneeskunde, afdeling Bioethics and Health Humanities – Universitair Medisch Centrum Utrecht UMC Utrecht.
Presentatie 2: Patiëntenparticipatie in het onderzoeksdossier
Dr. Evelyn van der Aa, Wetenschappelijk stafmedewerker. CCMO
Presentatie 3: Patient Engagement: Vergoedingen voor deelnemers aan clinical trials
Robert Kimman, Business Director, EB Medical Research
Presentatie 4: BEAMER; therapietrouw verbeteren door een beter begrip van menselijk gedrag.
Deel 1: Wat is het BEAMER project en wat beoogt het te bereiken.
Aad Liefveld, lid van BEAMER team, adviserend bestuurslid Link2Trials
Deel 2: Subjective Health Experience (SHE); de basis van BEAMER.
Prof. Dr. Sjaak Bloem, lid van het BEAMER team, hoogleraar Healthcare Consumers & Experienced Health aan de Nyenrode Universiteit, geestelijke vader van SHE
